الحلقة السابعة والعشرون: تعايش

المصاب بالصلب المشقوق يأتي بحزمة من التحديات التي يجد نفسه مضطراً لأن يتعايش معها هو، وذويه، والمحيطين به، وتلك التحديات تختلف من مصاب لأخر كلاً على حسب نوع إصابته ومدى تأثيرها على الأجزاء المختلفة في جسدة، وأدناه بعض من التحديات التي تعاملت معها في حالة ابني فيصل:

الإستسقاء الدماغي: عندما كان فيصل صغيراً كانت تظهر عليه أعراض التعب والأرهاق ويبدوا أنه يتألم، حتى أنه أحيانا يفقد الإحساس بأطرافه، فلا يعود يشعر بوخز الأبر في ذراعيه، وذلك كان تأثير عطب في جهاز تصريف السوائل(الاستسقاء الدماغي)، و عدم مناسبته له، فعندما مرّ فيصل بتلك التجربه أجريت له عملية لتغيير نوع الجهاز، وبعد اجراء تلك العملية له، تحسن وضعه الصحي، و لم ترجع له تلك الحالة مرة أخرى، فقد كان ذلك نتيجة عدم مناسبة الجهاز القديم له.

من الطبيعي أن يختلف التعامل مع طفل يحمل جهازاً تحت فروة رأسة، حيث يكون التركيز منصب عليه لمتابعته أثناء اللعب تحسباً لسقوطه على رأسه أو تلقي ضربات على مكان تواجد الجهاز في رأسه.

المثانة العصبية وسلس البول، و الالتهابات البولية: غالباً ما يعاني المصاب بالصلب المشقوق بمشاكل في الإخراج والتحكم في البول، وقد يفقد الإساس بحاجته للذهاب إلى دورة المياه، وللتعايش مع هذه المشكلة تصبح القسطرة أسلوب حياة لهؤلاء، و تكون حسب أوقات مجدولة مسبقاً، ولا بد من إلتزام الدقة في المواعيد وعدم التساهل فيها تجنباً للإلتهابات البولية التي قد يسببها التهاون في مواعيد القسطرة البولية.

بعض الحالات تكون المثانة فيها مشدودة، فتلزم صاحبها بإستخدام القسطرة عدة مرات في اليوم، والبعض الآخر تكون رخوة، فتطرح أمام صاحبها عدد من الحلول المختلفة.

الحساسية من المطاط: منذ ولادة فيصل تم التعامل معه وكأن لديه حساسية تجاه المطاط بالرغم من أنه لم يبد أي ردة فعل تجاهه، إلا أنه ولا يزال هناك تشدد في الإجراءات بالذات الطبية منها عندما يتم التعامل مع فيصل لإبعاده عن أي مادة يدخل المطاط في تكوينها، واستبدالها بأخرى.